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Le GHICL est un ensemble universitaire d’hôpitaux, de clinique et de services médico-sociaux, à but non lucratif qui participe pleinement au service public de santé. Dans le respect des valeurs définies par l’Université Catholique de Lille, dont il fait partie, le GHICL cultive une triple vocation de soins, de formation et de recherche scientifique, médicale et/ou universitaire conduite dans l’exercice d’une mission d’intérêt public.
Qu'est-ce que la recherche sur données et quelles sont les données traitées ?
A l’occasion de votre prise en charge dans l’un des établissements du GHICL, des informations vous concernant sont recueillies et notées dans votre dossier médical : il s’agit de données administratives (noms, prénoms, données relatives à votre vie personnelle…) et de données relatives votre état de santé (taille, poids, tension, bilans biologiques, examens d’imagerie : scanner, IRM, échographie…). Par ailleurs, le personnel médical peut être amené, pour assurer votre prise en charge, à vous prélever du sang, des cellules, des liquides biologiques…
Ces données, comme les échantillons biologiques peuvent être réutilisées à des fins de recherche médicale et/ou universitaire par le GHICL en sa qualité de responsable de traitement, et dans le strict respect des lois en vigueur.
Ainsi, dans certains cas bien précis et encadrés, vos données et/ ou vos échantillons biologiques, strictement nécessaires, sont réutilisées à des fins de recherche, de manière confidentielle, codées, dans le respect du secret médical, sans que vos noms et prénoms ne soient mentionnés. Les données et les résultats d’analyses des échantillons sont stockés de manière sécurisée et seules les personnes habilitées y auront accès.
La recherche sur données est aussi qualifiée comme la recherche n’impliquant pas la personne humaine (RNIPH) et a notamment pour objectif d’améliorer la prise en charge des patients (s’assurer de l’utilité d’un traitement, d’un examen médical…).
En permettant la réutilisation de vos données de santé et/ou échantillons biologiques, vous contribuez directement à l’avancement de la recherche. Il n’y a pas de bénéfice personnel directement attendu mais les résultats de ces études pourront bénéficier aux futurs patients à moyen ou plus long terme.
Par ailleurs, la recherche sur données et/ou échantillons biologiques ne nécessite aucune participation active de votre part.
Qui peut traiter vos données personnelles ?
Les recherches sont assurées par les équipes médicales du GHICL sous la responsabilité d’un médecin du service où vous êtes pris en charge.
Vos données codées strictement nécessaires pour la recherche et le cas échéant, vos échantillons biologiques, pourront être transmis à des partenaires du GHICL, en France ou à l’étranger en conformité avec le règlement général sur la protection des données (RGPD) du 27 avril 2016 et la Loi Informatique et Libertés (LIL) du 6 janvier 1978 modifiée. Des conventions de partenariats/collaborations sont conclues et des mesures de sécurité adaptées sont mises en œuvre par les parties.
Vos données sont codées c’est-à-dire sans vos noms et prénoms et sans votre date de naissance complète (le jour de naissance n’est pas traité sauf si ce dernier est nécessaire à la réalisation d'une recherche impliquant des enfants de moins de deux ans).
Quelle est la durée de conservation des données traitées dans ce cadre ?
Vos données traitées dans le cadre d’une recherche, étude ou évaluation dans le domaine de la santé sont conservées suivant la règlementation applicable et la délibération de la CNIL applicable en matière de recherche sur données (https://www.cnil.fr/fr/declaration/mr-004-recherches-nimpliquant-pas-la-personne-humaine-etudes-et-evaluations-dans-le)
Que deviennent les résultats des recherches réalisées à partir de vos échantillons biologiques et données personnelles codées ?
Les résultats des recherches peuvent faire l’objet de mémoires, de thèses de médecine, de publications dans des revues scientifiques ou en congrès. Les connaissances acquises peuvent donner lieu à des dépôts de brevet et/ou au développement de produits ou de matériels. En aucun cas votre identité ne sera révélée lors de ces communications.
Vous pouvez consulter la liste des études menées au GHICL en cliquant ici.
Quels sont vos droits sur vos données ?
Conformément à la réglementation applicable, vous pouvez à tout moment, vous opposer à la réutilisation de vos informations personnelles à des fins de recherches, d’études ou d’évaluations dans le domaine de la santé. Si vous décidez de vous opposer, cette décision sera sans conséquence sur les relations que vous avez avec l’équipe soignante et sur votre prise en charge et la qualité des soins qui vous sont prodigués. Dans ce cas, vos données et vos échantillons biologiques seront conservées dans le seul cadre de votre prise en charge médicale.
Par ailleurs, en application de la Loi Informatique et Libertés et du RGPD, vous disposez du droit :
Si vous souhaitez exercer ces droits, ou poser une question relative à vos données à caractère personnel, nous vous remercions de contacter le Délégué à la protection des données (DPO) du GHICL en justifiant de votre identité :
Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation auprès de la CNIL (www.cnil.fr).
