Evaluation socio-épidémiologique relative aux personnes polyhandicapées adultes vivant en milieu ordinaire dans le département du Pas-de-Calais Description Le polyhandicap est la conséquence sur de multiples organes et fonctions d’une atteinte cérébrale originelle, et non pas, comme son nom pourrait l’indiquer, la somme de plusieurs handicaps. Les déficiences présentées ne s’additionnent pas simplement, mais s’intriquent et se potentialisent, pouvant entraîner des défaillances multiples en cascade. La prise en charge de ces personnes ne peut donc être que globale, interdisciplinaire, coordonnée, cohérente, et réalisée en étroite collaboration avec la famille, en pensant toujours aux conséquences des décisions que l’on est amené à prendre et en sachant constamment se remettre en cause.
L’association Ressources Polyhandicap Hauts De France souhaite promouvoir une approche globale de la personne polyhandicapée et de son entourage, articulant tout au long de la vie les soins et l’accompagnement nécessaires et la recherche pour chaque personne de sa qualité de vie.
Cette étude vise à dénombrer les personnes polyhandicapées adultes non institutionnalisées vivant à domicile dans le département du Pas-de-Calais. et à décrire leurs profils afin de déterminer les moyens devant être mis en œuvre pour servir correctement les besoins de ces personnes et de leurs familles.  Référent Dr Bruno POLLEZ, Président de l’Association Ressources Polyhandicap Hauts-de-France Type d'étude Hors RIPH prospective Statut de l'étude Terminée Début du recrutement 05/2021 Fin du recrutement 10/2021 Méthodologie de l'étude MR 004 Schéma de l'étude Recueil d'information par appel téléphonique à la famille du patient Financement de l'étude Autre - GHICL, ARS Référence interne de l'étude CIER-2019-28 Tranche d'âge étudiée Adulte Participant Patients Lien associé https://www.ghicl.fr/politique-protection-donnees-personnelles.html